Las consecuencias pueden ser graves
Por Nellie Torres de Carella, patóloga del habla y lenguaje *
Directora, Instituto Fonemi de Puerto Rico
San Juan, Puerto Rico – La pandemia y el consecuente cierre de escuelas y cese de servicios terapéuticos, ha afectado seriamente la población vulnerable de los niños de educación especial. Dentro de este grupo, hay estudiantes con el diagnóstico de apraxia del habla infantil (AHI), que han quedado desprovistos de los servicios. Si estos niños no reciben sus servicios, que incluyen terapias integradas a su currículo académico, su progreso se verá afectado, y como consecuencia, podrían sufrir un rezago irreparable.
La apraxia es un trastorno de los sonidos del habla que surge en el cerebro y ocasiona una dificultad para planificar y coordinar los movimientos orales necesarios para producir los sonidos y unirlos para formar desde sílabas hasta palabras y oraciones, en ausencia de debilidad muscular. Cada día que estos menores pasan sin servicios es perjudicial para el desarrollo óptimo de la comunicación, que redundará en otros problemas en el aprendizaje. Mientras más tiempo pase más difícil es su progreso.
Estos niños, según recomienda la Clínica Mayo, expertos en este diagnóstico, necesitan un tratamiento intensivo y consistente para poder superar la dificultad con una destreza medular en los seres humanos: la de comunicarse efectivamente.
Estos niños y sus padres sufren por años por el desconocimiento de este diagnóstico. Muchos profesionales que atienden a esta población comparten con los padres la preocupación de que “algo le pasa a su niño que quiere comunicarse, pero habla poco y no se le entiende lo que dice”.
El desconocimiento general de nuestra sociedad y, peor aún, entre los profesionales que atienden a esta población, puede causar que estos niños y sus familias sufran las siguientes consecuencias:
- Pérdida de años de tratamiento por un diagnóstico tardío. La espera para hacer el diagnóstico, porque se considera que aún son muy pequeños y apenas hablan, es un error. Tan temprano como a los 2 años de edad son evidentes los indicadores de apraxia. Un diagnóstico temprano y un tratamiento intensivo a tiempo puede ayudarlos a superar la apraxia. El tiempo perdido no se puede recuperar.
- Un diagnóstico equivocado en los primeros años. Los diagnósticos errados como, por ejemplo, problema severo del habla, de fonología o autismo son comunes. Esto tiene como efecto el que reciban un tratamiento inefectivo que ocasiona que lleguen a Kínder con un problema severo para comunicarse. Es un terrible error confundir apraxia con autismo, y ubicarlos en el mismo salón de clases dirigido a niños con autismo. El desconocimiento hace que este error inaceptable sea común.
- Una ubicación escolar inadecuada. Los niños con AHI suelen presentar dislexia (dificultad para aprender a leer), disgrafía (dificultad con la escritura) y discalculia (dificultad con la matemática), por lo que necesitan acercamientos educativos innovadores para este diagnóstico. Además, las terapias especializadas para la apraxia deben ser parte del currículo diario del niño. Un currículo educativo-terapéutico es lo más efectivo y los ayuda en el proceso de aprendizaje.
- Vulnerabilidad al acoso escolar o “bullying”. Por desconocimiento se les puede llegar a considerar como niños con discapacidad intelectual, lo que no es parte del diagnóstico, o inmaduros porque “hablan como bebés”, o socialmente ineptos porque no se les entiende cuando hablan.
Si a esa dura realidad que les toca vivir a los niños con apraxia por el desconocimiento del diagnóstico le sumamos la cancelación de servicios por la pandemia, la posibilidad de que puedan superar sus dificultades, son cada vez más remotas.
¿Cómo ayudar a los estudiantes con apraxia durante la pandemia?
Los niños con apraxia necesitan continuar sus terapias especializadas para este diagnóstico a través de la modalidad de teleterapias o terapias a distancia. De igual forma, su educación debe ser especializada, tomando en cuenta las particularidades de este diagnóstico. Su educación también debe continuar mediante la modalidad virtual. Ellos necesitan que el tiempo perdido se recupere. Esto implica que este verano debe invertirse en ayudarlos a seguir progresando para superar sus dificultades. Este verano no es el tiempo de procurar pura diversión.
El 1 de agosto de 2019 se firmó la ley 133-2019 para designar el 14 de mayo como el “Día de la Concienciación sobre el Diagnóstico de Apraxia del habla Infantil”, con el objetivo de orientar y sensibilizar al pueblo sobre este diagnóstico.
La ley está perfecta en papel, pero nada ha cambiado desde entonces para estos niños que siguen sufriendo por una mala ubicación escolar, por diagnósticos equivocados, por tratamientos inefectivos, por ser víctimas de acoso escolar o bullying, y este año, por cese de
servicios por la pandemia. Ya es hora de que creemos conciencia sobre la existencia de este diagnóstico y las necesidades particulares de estos niños.
La orientación es la clave, como dice la Ley. La responsabilidad es de todos.
- La autora es patóloga del habla y lenguaje y directora del Instituto Fonemi de Puerto Rico. El Instituto Fonemi de Puerto Rico es una institución terapéutico-educativa que utiliza los programas modalidades y técnicas de terapia más efectivas, como la terapia sensorial auditiva Tomatis, el programa Lindamood Bell, la terapia oral-motor, la terapia para apraxia del habla infantil y la de narrativa, para ayudar a niños y jóvenes con diversos desórdenes de desarrollo o diagnósticos a superar muchas de sus dificultades. Ha desarrollado un programa integrado e intensivo para niños con autismo, problemas de lectura y escritura, apraxia del habla infantil y para preescolares con implante coclear. Para información, llama al 787-774-1163 / 1164, o escribe al correo electrónico info@fonemipr.com. o entra al portal www.fonemipr.com.
